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Convivendo com a esquizofrenia: os desafios da doença e dos estigmas sociais

Um olhar para a vida de pessoas com esquizofrenia 

JPRESS
06 out 2020 | Por Mara Mendes de Matos (mara.mmatos@usp.br)

“Se as pessoas dizem que você é louco, todos os seus protestos só confirmam o que eles dizem. Uma vez que você é declarado louco, qualquer coisa que você faz é parte da sua loucura. Protestos razoáveis são ‘negação’. Medos válidos são ‘paranóia’”. Emily Montier, em “Ilha do Medo”. 

É possível imaginar como é viver com um transtorno psiquiátrico crônico e tão grave como a esquizofrenia? Como é estar sempre à margem da sociedade e ser constantemente desumanizado? É necessário que voltemos nossos olhos para as parcelas da população a que nos mostramos, na maior parte do tempo, alheios.

 

Afinal, o que é a esquizofrenia? 

A esquizofrenia é um transtorno mental crônico caracterizado por distorções no pensamento, percepção, emoções, linguagem, senso de si e de comportamento. Em geral, se manifesta do meio da adolescência para o início da vida adulta. Os sintomas podem ser divididos em: positivos, negativos e cognitivos. Mas, a distinção em positivos e negativos nada tem a ver com serem bons ou ruins, dizem respeito à maior ativação e menor ativação. 

Os sintomas positivos são sintomas psicóticos por excelência, há alucinações e delírios que provocam perda de contato com a realidade. Os delírios envolvem crenças muito grandes desenvolvidas em estruturas complexas de pensamento que explicam vários fatos à pessoa com esquizofrenia, mas por caminhos incomuns, já que são desconectados da realidade. Já as alucinações consistem em experiências sensoriais sem que haja estímulo. 

O professor doutor João Paulo Machado de Sousa, docente do programa de pós graduação em saúde mental da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto- USP, explica que “as pessoas, geralmente, pensam muito em filmes como ‘Uma mente brilhante’, em alucinações visuais elaboradas, em que o paciente veria outras pessoas, ou monstros. Na verdade, esse tipo de alucinação é muito raro. As alucinações da esquizofrenia costumam ser muito menos estruturadas”. Podem ser alucinações táteis, como por exemplo, a sensação de que existe alguma coisa mexendo na pele. Mais comuns são alucinações auditivas, em que as pessoas ouvem vozes críticas dentro das cabeças, que acabam gerando grande desconforto, dando comando para alguma ação ou fazendo comentários humilhantes. 

Os sintomas negativos envolvem a perda de prazer e interesse nas atividades. As relações afetivas são comprometidas, a desmotivação é constante e a capacidade de contato social é reduzida. Além disso, podem ser consideradas as dificuldades de compreensão do trato social (de como as pessoas interagem e da interpretação de abstrações), pobreza de fala e do conteúdo da fala e bloqueio de pensamento. Há ainda o embotamento afetivo, uma baixa expressividade de emoções. São sintomas que, de uma maneira geral, deixam a pessoa muito “para baixo”. 

Já os sintomas cognitivos dizem respeito à piora de memória, de atenção, de orientação espacial e também na cognição social. A cognição social envolve a capacidade de interpretar as pistas necessárias para manter o contato interpessoal e realizar julgamentos. Por esse motivo a pessoa com esquizofrenia não saberá reconhecer, muitas vezes, por exemplo, se uma pessoa está triste ou feliz a partir de seu olhar, e responder adequadamente à isso. 

É a ocorrência desses sintomas todos juntos que caracteriza a esquizofrenia. Se tomados sozinhos, alguns desses sintomas podem se confundir com os de outros transtornos psiquiátricos. O professor João Paulo lembra que “na depressão, existirão os sintomas negativos, mas não estarão associados aos quadros psicóticos também, além de serem mais leves”. Só a psicose pode ser ocasionada pelo uso de alguma droga, de algum remédio, mas não será esquizofrenia, por não vir acompanhada de outros sintomas. 

Esses três domínios atrapalham e perturbam o comportamento do paciente. Assim, causam a queda de funcionamento e podem afetar o desempenho educacional e ocupacional. 

O diagnóstico é feito a partir de uma entrevista clínica realizada pelo psiquiatra. Não existe nenhum exame laboratorial que dê o diagnóstico de esquizofrenia, nem mesmo de neuroimagem. João Paulo conta que têm sido realizadas pesquisas sobre sinais, alterações cerebrais, vistas através de ressonância magnética ou tomografia. Mas não há nenhuma evidência específica de imagem encontrada até agora.

 

Os fatores ambientais

O professor doutor João Paulo afirma que “o consenso é de que a esquizofrenia ocorre por causa de uma predisposição genética, características individuais de personalidade e fatores ambientais”. É necessária uma conjunção desses três fatores. Não necessariamente uma pessoa que possui os genes da esquizofrenia virá a desenvolvê-la. A estabilidade emocional, ausência de grandes eventos que desafiem excessivamente a sanidade emocional da pessoa, favorecem uma vida estável mesmo carregando a carga genética. A chance de vir a desenvolver esquizofrenia não é anulada, mas diminui.

Sérgio Telles, psicanalista membro do departamento de psicanálise do Sedes Sapientiae (São Paulo) e membro fundador da Associação Brasileira de Psicanálise de Casal e Família (ABPCF), lembra da importância dos relacionamentos afetivos interpessoais para constituição do próprio ser humano, ele diz que “o doente mental psicótico faz parte de um todo social que pode estar comprometido. É provável que o paciente esteja refletindo, expressando um determinado trauma, que pode estar também em outros membros da família, por exemplo”. É importante que cada caso seja investigado. Há feridas emocionais, psíquicas que vão se mostrando à medida que a pessoa vai se desenvolvendo. 

Um fator importante também é o uso de drogas. João Paulo afirma que “a maconha, quando usada em grande quantidade e desde muito cedo, aumenta muito a chance de desenvolvimento da esquizofrenia”. O paciente com esquizofrenia costuma apresentar uma desadaptação e um afastamento social muito cedo na vida, muito antes de ter sintomas que chamem a atenção. O isolamento, a ansiedade e a dificuldade de contato são características que aumentam a probabilidade do uso de drogas.

 

Receber o diagnóstico

Receber o diagnóstico pode gerar muitas dúvidas e um misto de sentimentos. É uma experiência muito particular para cada paciente e para aqueles de seu convívio social. O processo de aceitação exige a desconstrução de muitos preconceitos. Walter Antônio conta: “tinha 39 anos quando comecei a ter sinais da esquizofrenia, mas comecei a me tratar há 3 anos quando minha filha resolveu procurar um psiquiatra. A minha situação estava insustentável”. 

Para Milena Vitória a situação é outra. A jovem conta que recebeu o diagnóstico recentemente, aos seus 18 anos, e que “ainda é difícil acreditar. A minha mãe não quis aceitar muito bem isso, ela é a única que sabe até agora. A minha família, no máximo, tenta respeitar as minhas limitações”.

Henrique* conta que sua mãe nunca aceitou a doença, “quando tocamos no assunto ela se ofende, diz que estamos chamando ela de louca, chega a imaginar que fazemos parte de um complô do mal, associado aos seus quadros de delírio, e que estamos contra ela”. Dado o diagnóstico de sua mãe a família buscou entender a melhor forma de ajudar e lidar com os desafios da não aceitação por parte dela. 

Lígia* foi diagnosticada aos 21 anos e diz que, a princípio, foi um choque para a família, mas que se sente acolhida. Eles se estruturaram e se articularam para lhe dar todo o apoio necessário e para não deixar que ela abandonasse o tratamento.

 

O tratamento

De uma maneira geral, sempre foi direcionada a exclusão aos pacientes psiquiátricos todos. Por muito tempo os direitos e a atenção à mente desses pacientes foram negligenciados e a atenção voltou-se a repelir o contato com a perturbação que poderiam gerar seus comportamentos. Os manicômios, como eram chamados os hospitais psiquiátricos, eram o destino para pessoas com algum tipo de doença mental e outros grupos marginalizados. À essas instituições cabia atendimento médico sistemático e especializado, mas os tratamentos, na maioria dos casos, eram cruéis e desumanos. 

O professor João Paulo conta que “até a década de 50, mais ou menos, não existia praticamente nada que funcionasse de fato e que fosse disseminado pelo mundo inteiro”.  Eram aplicadas diversas técnicas contraditórias, como banho de água fria, contenção e se fazia uso indiscriminado de eletroconvulsoterapia, comumente chamada de eletrochoque. Eram técnicas completamente arbitrárias, pois não havia provas sobre sua eficácia. Até mesmo a lobotomia, separação cirúrgica da parte central do cérebro, era utilizada. A técnica diminuía alguns dos sintomas e deixava o paciente mais controlado, mas provocava a perda de várias de suas competências. 

Ainda que não haja cura para a esquizofrenia, existem tratamentos para a remissão dos sintomas. Ao longo da história, pode-se perceber muitos avanços, nesse aspecto. Depois da década de 50, chegou-se aos primeiros medicamentos para tratar esquizofrenia. Os antipsicóticos de primeira geração começaram a ser disseminados. As medicações atenuavam os sintomas psicóticos, mas possuíam muitos efeitos colaterais motores. Ao longo do tempo, causavam vários movimentos anormais e repetitivos.

Nos anos 70, surgiram os antipsicóticos de segunda geração com significativa redução dos efeitos motores. São antipsicóticos mais modernos, mas ainda assim apresentam efeitos colaterais. Pode haver, por exemplo, prisão de ventre, devido a diminuição do funcionamento intestinal; alterações de sono, por conta do efeito parcialmente sedativo dos remédios; alterações de ganho de peso, pela mudança no metabolismo e algumas reações mais sérias, como a síndrome neuroléptica maligna e a agranulocitose, uma queda perigosa nos glóbulos brancos. 

O tratamento principal é feito com esses antipsicóticos em conjunto com medicamento para transtornos de humor, como depressão e ansiedade. A esquizofrenia exige o tratamento medicamentoso. Sem ele, é possível que as outras categorias de tratamento sejam inviabilizadas. Os pesquisadores continuam em busca de novas drogas, já que ainda que os antipsicóticos sejam eficientes para diminuir os sintomas positivos, “os negativos e cognitivos ainda respondem muito mal, são bastante resistentes”, diz João Paulo. 

A eletroconvulsoterapia é empregada hoje apenas em quadros muito específicos de esquizofrenia. É bastante polêmica, já que atribui-se a ela uma visão muito negativa por conta do uso indiscriminado e negligente que era feito. João Paulo explica que em casos de depressão muito grave ou catatonia, essa é uma técnica necessária. “O paciente em quadro de catatonia tem um contato muito reduzido com o ambiente que o circunda, ele fica ausente, de certa forma.” A técnica é realizada, atualmente, em um leito de hospital, com o paciente anestesiado, na presença de um psiquiatra que vai ministrar os choques para induzir uma convulsão de duração controlada. Os efeitos colaterais estão relacionados à memória, principalmente. 

“É empregada em uma porcentagem bem menor dos casos e não tem nada a ver com o que era feito antes”, diz João. O procedimento é muito mais humanizado, seguro e gentil com o paciente. Em geral, só é utilizada para os quadros que não responderam a nenhum outro tipo de tratamento antes e tem sua utilidade comprovada. Os pacientes que precisam recorrer a esse tratamento ficam satisfeitos. 

A terapia ocupacional também é muito útil para pacientes com esquizofrenia. Ela auxilia não só no desenvolvimento e manutenção de funções cognitivas, orientação visuo espacial, habilidades motoras, de memória e atenção, como também na preservação da capacidade do paciente desenvolver trabalhos planejados, promovendo a recuperação de funções dos pacientes.

A psicoterapia também é importante. O acompanhamento psicológico auxiliará o paciente a lidar com todos os sintomas, na manutenção da sua autonomia, no reconhecimento de suas próprias questões e na diminuição do isolamento. Mas, João Paulo lembra que deve vir, necessariamente, em junção a um bom acompanhamento psiquiátrico. 

A união entre todas essas técnicas permite um tratamento cada vez mais completo e mais adequado. 

Em 2001, a Lei Antimanicomial foi aprovada no Brasil, que traz regras de proteção e define os direitos das pessoas com transtorno mental. Uma luta foi travada contra a cultura anteriormente vigente de internação compulsória em manicômios. A Lei 10.216/2001 estimula a permanência do paciente com doença mental em casa, recebendo tratamento nos Centros de Atenção Psicossocial, Caps, por exemplo. (Fonte: Agência Senado).

Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) são unidades especializadas em saúde mental e oferecem serviços que contemplam o tratamento e reinserção social de pessoas com transtornos mentais, incluindo aquelas com necessidades decorrentes do uso de álcool e outras drogas. É um serviço oferecido pelo SUS, portanto gratuito e universal.

 

Os perigos do não tratamento

Ainda que pareça óbvio, é importante destacar os perigos do não tratamento da esquizofrenia. Já que a doença não tem cura, os pesquisadores vêm tentando identificar o quanto antes, para tentar prevenir o agravamento. O professor João Paulo explica: “um episódio psicótico tem uma toxicidade cerebral em si. Quanto mais episódios acontecerem, maior é a queda cognitiva e a perda de funcionamento da pessoa”. É necessário evitar o máximo de episódios possíveis. João Paulo lembra que “a duração de psicose não tratada no Brasil é grande, de até 10 anos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas, onde o comportamento ainda não se alterou muito e a busca por tratamento”. 

No geral, o tratamento só é procurado quando acontece o primeiro quadro psicótico. Muitas vezes, nesse momento, a doença já avançou bastante. Quando adequadamente tratada, a esquizofrenia pode não vir a ser desenvolvida ou o paciente não apresenta grande perdas funcionais. Em casos crônicos graves a expectativa de vida diminui, os pacientes acabam tornando-se dependentes dos familiares ou do Estado e apresentam significativa perda da capacidade laboral ou acadêmica. 

A falta de acesso aos serviços de saúde mental é uma questão importante. João Paulo ressalta que “há pessoas com esquizofrenia não tratadas em situação de rua e entre a população carcerária”. São pessoas desassistidas integralmente, duas vezes marginalizadas,  e que com tratamento poderiam estar funcionando de uma outra maneira.

 

Os estigmas sociais

Estigma pode ser definido como uma marca. O estigma, a discriminação e a violação dos direitos humanos das pessoas com esquizofrenia são comuns. Além de lidar com os sintomas incapacitantes provocados por sua condição, os pacientes lutam diariamente contra os estereótipos e preconceitos criados a seu respeito. Em muitos casos, os estigmas são um grande impedimento para que o paciente busque por tratamento. 

Walter Antônio conta que não se sente constrangido em falar sobre o transtorno para as pessoas. Mas, Milena e Lígia* disseram que preferem não mencionar a doença, na maioria das vezes, já que nem todo mundo sabe do que se trata e a maioria não entende as nuances de sua condição. São recorrentes as situações de preconceito, em que nenhuma empatia é revelada. 

Lígia* conta que em seu último emprego, quando contou para sua chefe, percebeu um ar de desconfiança e que, em seguida, foi mandada embora. Milena descreve outra situação de discriminação, “tenho uma vizinha que disse que não me chamaria pra dormir na casa dela com medo de eu matar ela à noite. Isso não é uma coisa que se fala, entendeu. Ainda mais pra uma pessoa que está sofrendo”. 

O estigma social que diz respeito à esquizofrenia passa por muitos aspectos. De certa forma, a doença é banalizada, sendo seu diagnóstico muitas vezes atribuído em casos cotidianos estereotipados sem que haja qualquer rigor médico. Normalmente, o termo “esquizofrenia” é empregado com significados depreciativos, relacionados à certa desordem, a algo que é incompreensível. 

Os estigmas afetam todas as esferas da vida de pessoas com esquizofrenia, inclusive seus relacionamentos amorosos. Janice* relata que quando conheceu seu marido ele não contou para ela sobre a doença, mesmo já tendo o diagnóstico, por medo da separação. “Ele diz que sempre que contou para alguma de suas outras namoradas foi abandonado e que não queria que isso aconhecentecesse de novo.” Ela conta que não teria se separado, mas que queria ter ajudado no tratamento desde o começo do relacionamento. Os julgamentos de outras pessoas sobre seu relacionamento são constantes e, por isso, Janice diz que se fechou e não fala muito mais sobre o assunto para conhecidos.   

João Paulo diz que “as pessoas por muitas vezes pensam que a pessoa com esquizofrenia está o tempo todo fora de controle, não sabem o que esperar dela, tem medo de que sejam agressivas”. Ele esclarece que “na verdade, a violência acontece numa minoria de episódios” e que não existe nenhuma associação entre maldade e esquizofrenia. A palavra psicose ganhou um sentido muito negativo com o lançamento do filme “Psicose”, dirigido por Alfred Hitchcock, em 1960, e criou-se um medo muito grande em torno dela. Psicose indica ruptura do contato com a realidade e não maldade ou propensão para a violência. 

A pessoa pode ficar violenta, em contextos de delírios e de alucinações. Mas, isso não é, de forma alguma, uma regra. O professor coloca: “imagina como é assustador para um paciente perceber que ele não entende mais a ordem do mundo, que não entende mais como as coisas funcionam, que podem existir ameaças em todos os lugares. É apavorante”. Pode parecer um absurdo ao restante das pessoas, porém para esses pacientes é tudo muito real.

 

O despreparo das instituições sociais 

As instituições existem para estabelecer a organização social. São elas a família, a igreja, a escola, as instituições econômicas, o Estado. O professor João Paulo diz que “de forma geral, as instituições sociais não estão preparadas para lidar com essa população”. Há grande dificuldade em estabelecer uma boa rede de apoio, mas é necessário. Não há em quase nenhum lugar a assistência social adequada e quando existe é ainda muito precária. 

Quando questionados sobre o preparo das instituições sociais os pacientes e familiares entrevistados foram unânimes em dizer que não consideram que exista. Em suas experiências, a maioria das instituições se mostrou bastante insensível. 

Milena Vitória conta que a esquizofrenia atrapalha bastante seu rendimento na escola. “Eu tenho muita sensibilidade com barulho e isso desperta muita coisa em mim, muita ansiedade. Pelo menos onde eu estudo, não tem muito aquela conscientização com nenhum tipo de transtorno mental.” 

Ligia* aponta que também o mercado de trabalho não está preparado. Para ela, mesmo sem saber das capacidades de pessoas com esquizofrenia, os empregadores os excluem e não os contratam. Walter menciona a polícia que não demonstra preparo e diz que  já viu “muitos casos em que os doentes mentais foram tratados como criminosos, mesmo sem terem feito nada”.

Muitas cidades afastadas das capitais não contam com postos de saúde que prestem serviços de saúde mental. O professor ressalta ainda “o treinamento do clínico geral para lidar com o paciente com transtorno mental é, muitas vezes, fraco ou inexistente”. Ainda assim, existem também serviços excelentes oferecidos por algumas universidades públicas, estruturados com acompanhamento psiquiátrico, psicológico, terapia ocupacional, educadores físicos. Mas, em geral, concentram-se em grandes centros urbanos, não contemplando o país todo.

 

A família de pacientes com esquizofrenia

As famílias também são diretamente afetadas em decorrência do quadro de esquizofrenia. Os familiares necessitam, para além de orientações sobre a natureza da doença, de auxílio para desenvolver o melhor relacionamento possível com o paciente. Será necessário um ajuste nas expectativas impostas ao membro com esquizofrenia, devido às limitações ocasionadas pela doença.

Sergio Telles reforça a necessidade de acompanhamento psicológico também para a família. O reconhecimento da doença em um membro provoca angústias, medos, culpas, decepção, tristeza, uma gama muito larga de sentimentos. Ele lembra que “todos nós temos nossas limitações, traumas. Cada um vai ter de se equilibrar com seus problemas e tentar resolvê-los”. O paciente não pode ser visto como um caso isolado e o único a apresentar crises.

Henrique* conta que dado o diagnóstico de sua mãe a família buscou entender a melhor forma de ajudar e lidar com os desafios da não aceitação por parte dela. No caso de Mariane Martins, quando seu filho foi diagnosticado ela já conhecia os desafios, pois seu irmão também tem esquizofrenia. 

O convívio social dos demais membros da família também pode ser afetado por conta do preconceito e discriminação das demais pessoas. Sergio diz que “ainda há muito preconceito contra as patologias psíquicas, a sociedade ainda aceita muito mal. As pessoas têm medo da doença mental, por medo de sua própria loucura”. 

Em decorrência da perda de autonomia do paciente, por vezes os familiares são culpabilizados por pessoas de fora pelo comportamento do paciente, mesmo fazendo tudo o que lhes cabe. Henrique* diz que “a sociedade acaba cobrando dos familiares já que o doente, em alguns casos, não pode responder pelos seus atos”.

Mariane Martins conta que é muito cobrada pelo tratamento do filho que também faz uso de drogas. “Algumas pessoas ainda me dizem que ele é normal e que faz tudo isso por ser ruim, isso acaba comigo. Vejo o perigo que ele enfrenta e todo preconceito direcionado a nós.” 

Muito benéfico aos familiares é compartilhar o sofrimento com outras pessoas que entendem pelo que estão passando em grupos de apoio. Muitas vezes essa experiência lhes é negada pelo medo da reação de outras pessoas e a discriminação.

 

A reinserção social é efetivamente possível?

O Professor Doutor João Paulo afirma que “com o uso da medicação correta, com o tratamento adequado é possível que a pessoa leve uma vida considerada normal”. É necessária uma rede de apoio que abranja todas as modalidades de tratamento, contando com psiquiatra, psicólogo, assistente social e serviços de reabilitação psicossocial. Pode ser que, em casos mais graves, seja necessário o acompanhamento de um profissional treinado que conheça bem o uso dos remédios do paciente e que se responsabilize pelo emprego assistido. Ainda que existam muitos desafios, que podem, inclusive, vir a ser financeiros, não é impossível. 

Anselmo Miguel conta que atualmente trabalha em uma unidade de uma grande rede de fast-food e que a doença o atrapalhava mais quando ainda não era de seu conhecimento, “eu apresentava alguns sintomas, mas não sabia lidar com eles”. Atualmente, ele faz acompanhamento psiquiátrico no CAPS e diz que o ajuda bastante, mesmo que ainda existam deficiências. 

Ligia* conta que conseguiu se formar na faculdade. No emprego, diz ela, “tenho algumas limitações de comunicação”. Mas, os remédios a tem ajudado bastante com a concentração e o tratamento certo lhe proporcionou amadurecimento para lidar com a esquizofrenia. “Eu queria falar para quem foi diagnosticado com essa doença: não desista do tratamento. Todos nós precisamos dos remédios. A nossa doença é no cérebro, mas não é o fim. Lute com tudo que tiver. Você pode ter uma vida normal se quiser e se perseverar.”  

 

*Ligia, Henrique, Janice são nomes fictícios utilizados para garantir o anonimato das fontes. 

 

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