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Desafios e relatos da fibromialgia

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05 nov 2019 | Por Mariana Catacci (mariana.catacci@usp.br)

Em 2018, a fibromialgia afetava aproximadamente 2,5% da população brasileira, segundo a reumatologista Themis Torres, da Secretaria Municipal de Saúde em São Paulo (SP). Os fibromiálgicos lidam diariamente com fadiga e dor crônica.  No entanto, existem poucos estudos e pesquisas sobre o distúrbio, em sua maioria escritos em inglês e realizados no exterior. 

A fibromialgia é uma síndrome caracterizada por fadiga, distúrbios do sono e, principalmente, dor difusa e crônica pelo sistema musculoesquelético. A causa da doença ainda é desconhecida, mas pesquisas recentes revelam que se trata de um distúrbio no sistema nervoso central, constituído pelo encéfalo e pela medula espinhal, que intensifica a resposta aos estímulos dolorosos. Pacientes com fibromialgia têm uma falha no funcionamento do mecanismo de supressão da dor, resultando em um baixo limiar (resistência). 

Apesar de não se saber ao certo quais são os fatores que levam à manifestação da fibromialgia, acredita-se que está relacionada a fatores genéticos, infecções, sedentarismo e traumas físicos ou emocionais. A síndrome acomete, majoritariamente, mulheres de vinte a cinquenta anos e costuma ser recorrente no núcleo familiar dos pacientes. 

Muitos portadores da síndrome relatam ter dificuldades cognitivas, problemas de concentração ou de memória, fenômeno conhecido como fibrofog (termo em inglês que junta as palavras fibromialgia e neblina). Dores de cabeça, no pescoço, nas costas e nas articulações também são muito comuns. Assim como a maioria das doenças crônicas, não existe uma cura definitiva.

Além disso, têm que enfrentar mais uma dificuldade: a discriminação. O número de profissionais brasileiros especializados em fibromialgia é muito baixo, e os pacientes são frequentemente menosprezados no meio acadêmico e hospitalar, uma vez que não se trata de uma síndrome visível ou comprovada em laboratórios. A discriminação também acontece no ambiente de trabalho, onde os pacientes experienciam maior dificuldade de contratação e permanência nas empresas.

Até mesmo dentro de casa, quem sofre com fibromialgia é acusado de drama, preguiça ou má vontade. Ter uma rede de apoio sólida e consistente, no entanto, é parte fundamental do controle da doença que exige, muitas vezes, assistência por parte dos amigos e familiares.

Foi pensando nisso que resolvi entrevistar três mulheres portadoras da fibromialgia que, por caminhos diferentes, encontraram uma maneira de viver bem. Nos depoimentos a seguir, Mônica, Paula e Lívia desabafam, compartilham e elucidam as dificuldades e aprendizados de suas experiências com a fibromialgia.

Mônica Pires, 54 anos, professora de Segurança do Trabalho

“Hoje, eu percebo que a maioria dos médicos fala poucas palavras ou fica calada, mas no começo muitos diziam que a doença não existia e que era moda.”

Mônica me conta que não sabe pontuar exatamente quando a síndrome começou a se manifestar, mas acha que foi quando teve um problema no nervo ciático. Ela não conhecia a fibromialgia antes de seu diagnóstico: foi no ortopedista, fez o tratamento, mas cada vez que voltava para as consultas sentia dor em lugares diferentes. Por sorte, o médico fez o teste da fibromialgia que a diagnosticou. Não existe um exame laboratorial para a identificação do distúrbio, este é feito por exclusão e através dos pontos gatilhos.

“Eu nunca fiquei internada, nunca tive dores tão fortes quanto as outras pessoas. Acredito que o gatilho tenha sido quando me mudei do Rio de Janeiro para Piracicaba.” Quando chegou na cidade do interior, Mônica não conhecia ninguém, estava desempregada e ficava o dia todo em casa. “Minha cabeça ficava doida, foi aí que comecei a engordar muito.” Eventualmente, ela e o marido voltaram para a cidade do Rio, onde Mônica começou a trabalhar em um ritmo intenso no SENAC (Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial). Foi depois dessa mudança brusca que recebeu o diagnóstico.

Quando perguntei a ela quais foram as principais mudanças em sua vida depois da identificação do distúrbio, obtive uma resposta rápida, sem hesitação: o humor, por conta da incapacidade de fazer certas coisas na crise. “O fator emocional é o que mais desencadeia, para mim. Eu sou bem estressada, ansiosa, isso tudo contribui para fibromialgia, fico irritada e sem vontade de falar com ninguém”, ela relata após explicar que já se acostumou com a dor física. Mônica sempre sentiu que ninguém acreditava no seu diagnóstico, conta sobre um episódio em que um médico riu de seus relatos. “Os médicos já me disseram ‘você quer atestado, né?’, sendo que no meu trabalho nem precisava justificar a ausência.”

Dentre os sintomas, Mônica tem dores de cabeça, nos ombros, cotovelos e tornozelos. “Tem dias que não consigo levantar direto. No período em que o trabalho era mais intenso, as crises eram mais fortes.” Ela explica que ainda é difícil aceitar a síndrome, sempre procura uma primeira causa para as suas dores que não seja a fibromialgia.

Foi com algumas mudanças de hábito e uma cirurgia bariátrica que tudo mudou. A operação ocorreu há um ano e meio e, desde então, a professora não se lembra de ter tido nenhuma crise, faz mais exercícios e procura se alimentar melhor: “Estou muito feliz com a cirurgia, porque hoje em dia não sinto praticamente nada. Não sei se a fibromialgia tem graus, mas acho que o meu é bem baixo”.

Veja aqui um estudo da Universidade Federal do Paraná (UFPR) que relaciona o índice de massa gorda com o diagnóstico de fibromialgia em mulheres: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042014000400273

Mônica relata, entre suspiros, uma experiência marcante que vivenciou em seu emprego como professora do curso técnico de segurança do trabalho, onde usava a própria síndrome como exemplo para as aulas. Uma estudante a chamou para conversar e sussurrou em seu ouvido que tinha fibromialgia e, por isso, havia faltado em algumas aulas. Quando a professora perguntou por que a menina falava tão baixo, respondeu: “Tenho vergonha, porque as pessoas dizem que estou de palhaçada. Minha familia, professora, até minha mãe, diz que estou com dor só pra não fazer nada.”

No final da conversa, um desabafo. “Como é uma doença que não é visível, é muito difícil das pessoas acreditarem. Será que precisamos ficar gritando o dia todo que estamos com dor?”

Paula Rosilho, 32 anos, professora de inglês e português

Paula trabalhava na prefeitura de Campinas como agente de educação infantil em um berçário, carregando crianças pequenas para todos os lados. Começou a sentir muita dor nas costas, semelhante a cólica renal, mas os exames não mostraram nada. Os médicos suspeitavam de inflamação muscular, realizaram quatro infiltrações e a internaram por uma semana.

Ela teve que pedir licença para a junta médica da prefeitura algumas vezes. “Eles não acreditavam na dor que os exames não comprovavam, diziam ‘você acha justo ficar de licença, recebendo, enquanto as pessoas se levantam e vão trabalhar?’, e ‘não precisa exagerar”. Paula me conta que enfrentou várias complicações com o INSS (Instituto Nacional do Seguro Social), mesmo com o atestado.

A dor se tornou generalizada e a professora procurou um acupunturista, a primeira pessoa que sugeriu que poderia ter fibromialgia. “Na época, era preciso apresentar dor em pelo menos oito dos doze pontos característicos da fibro… eu tinha em onze.” Atualmente, os pontos dolorosos são dezoito e, para o diagnóstico, é preciso sentir dor em pelo menos nove, por um período superior a três meses. Paula passou a tomar muitos remédios: um antidepressivo, anti-inflamatórios e analgésicos na veia, além de injeções de lidocaína, cuja dosagem eficaz ainda não é certa em casos de dor musculoesquelética. Neste ponto, já tinha dor nos braços, no pescoço e na cabeça. Sua anestesiologista também receitou um ansiolítico, um indutor do sono e opióides para a dor.

Em períodos de crise muito intensa, Paula não conseguia dirigir e teve problemas até mesmo com a médica que a tratava, que se recusou a atendê-la por conta de um atraso devido à dor. Ela relembra o quão difícil foi encontrar outro especialista, por conta da desinformação em relação ao distúrbio: “A reumatologista disse que o meu problema era que não me encaixava no mundo. No pronto socorro, os médicos mal faziam ideia do que era fibro.” Os próprios médicos diziam coisas como “você está em crise porque está nervosa, não sabe controlar as emoções”.

Em seus novos empregos, seu contrato não era renovado no fim do período de experiência, já que faltava frequentemente em função da dor. O estresse da procura por empregos e os ambientes desfavoráveis em que trabalhava funcionaram como gatilho, e Paula teve uma infecção urinária, hipotensão postural, labirintite e hipersensibilidade auditiva. ”Eu não tenho problemas cardíacos nem no labirinto para ter esses problemas. Descobri que a fibro simula sintomas, bagunça a comunicação cérebro-corpo e exagera as suas respostas aos estímulos.”

Sim! Em crise no Fibromylagia Awareness Day!

Nada mais justo então que alguns esclarecimentos! Me perdoe a negatividade!

Uma doença silenciosa, sem exames clínicos de diagnóstico, pelo menos não que sejam aceitos pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ou que sejam feitos pelos convênios, e de situação controversa e complicada diante do INSS.

Uma doença criativa e de crises das mais variadas, que vezes duram 1 dia, vezes 1 semana, vezes 6 meses (Sim, 6 meses!)! Crises que podem causar dores de cabeça, pescoço e face, dores nas costas, dores nos braços, dores no corpo todo, crise de hipotensão postural (algo que não fazia ideia que existia!), crises de labirintite, distúrbios do sono, confusão de raciocínio e memória, depressão, e uma longa lista de maus associados que, por ora, prefiro ignorar!

Uma doença que, apesar de alguns médicos saberem que existe, poucos estão aptos a tratar, sabem como ou sequer conhecem seus possíveis desdobramentos.

Um pé no saco (com o perdão da palavra!) que, segundo pesquisas, se manifesta após algum trauma físico ou emocional (como se só o trauma já não fosse o suficiente!) e não tem cura!

Uma doença que chega e te deixa, constantemente, com a sensação de incapacidade e vulnerabilidade. Incapacidade de realizar tarefas nas quais você se julgava boa, de cumprir as metas que você estipula para você mesma e, às vezes, até de realizar simples tarefas como dirigir, cortar um bife no prato ou limpar a casa. Vulnerabilidade porque uma infecção, por mais simples que seja, uma tarde no ar condicionado, um torcicolo tensional ou prender o cabelo com um elástico mais apertado podem deflagrar uma crise e te deixar de cama por dias!

Uma doença que chega e cerceia seu direito de ir e vir, seja da cama para o banheiro, padaria ou para o trabalho, que transforma sua balada ou restaurante em uma ida ao hospital, sequestra seu salário e o reduz a gastos com farmácia, terapias e planos de saúde.

Uma doença que interfere na sua carreira profissional e te custa algumas oportunidades de emprego, seja devido à desistência por se julgar incapaz de dar conta do serviço, ou devido a demissões, por não conseguir cumprir os prazos ou pelas recorrentes faltas.

Uma doença que deixa as pessoas que te amam e que convivem com você em uma constante montanha russa de preocupação, te incluindo em todas a preces diárias, viajando 700km, ou saindo do trabalho às 22h30 com pique, para te acompanhar no hospital e brigar com médicos plantonistas quando você já largou mão, fazendo um doutorado em pesquisas online sobre medicamentos e terapia alternativas (kkk), esquentando bolsas de água quente e fazendo massagens de madrugada, vezes ajudando a se vestir, lavar os cabelos e cortar o “fucking” bife, vezes tendo que te dar uma bronca para que você, na hora do desespero, não jogue tudo para o alto e desista!

Enfim, uma constante luta, do momento em que se acorda com dor até o momento em que se vai dormir frustrada por ter deixado algumas coisas pra trás, ou que não se dorme porque a dor está muito forte!

Claro que há dias melhores, mas _acredite!_ numa semana de crise é difícil se lembrar dos dias bons, conseguir quebrar o ciclo de inércia e promover a mudança substancial nos hábitos que a fibromialgia tão delicadamente EXIGE. 

– Texto publicado no Facebook por Paula Rosilho.

 

A vida de Paula mudou depois de seu divórcio, momento em que relata ter sentido mais medo de perder o controle da síndrome. “Não fiquei com o carro, então eu andava quase sete quilômetros por dia, de casa até o trabalho. Também andava de bicicleta, fazia boxe e pilates.” Dali em diante, se mudou para um bairro mais tranquilo, começou a acordar mais cedo e a fazer exercícios. “Perdi peso e as dores de cabeça diminuíram”. Atualmente, suas crises acontecem a cada dois ou três meses e duram no máximo alguns dias, só sãomais frequentes quando há algum gatilho forte, mas, há anos, Paula não precisa ir ao hospital por conta da dor.

Apesar dos empregos e das duas graduações que a fibromialgia lhe custou, Paula diz que conquistou uma consciência corporal muito grande e que, hoje em dia, já sabe identificar o que pode desencadear uma crise: “Se não estou me exercitando, por exemplo, tenho que tomar cuidado com os gatilhos emocionais. Se estou com uma gripe, preciso dormir e me alimentar direito”.

Entre seus maiores aprendizados, lista o diálogo aberto com todos à sua volta e a busca ativa por um olhar mais esperançoso sobre a vida. “Todos os meus alunos e colegas sabem que tenho fibro, isso ajuda bastante. Eu presto mais atenção em mensagens positivas, tipo ‘Tô mal, mas tudo bem! Vou respeitar isso’, ou ‘Olha esse tratamento novo!’”. Diz, também, que ainda tem algumas flutuações de humor. Quando não está com dor, sente-se motivada e orgulhosa de si mesma por ter enfrentado todas as dificuldades, mas ainda é um processo difícil nos dias de crise.

“Me ouvindo, aprendi que eu acordo com dor todos os dias e que, ainda assim, consigo gerenciar tudo isso! É um ‘trabalho de formiguinha’. Tenho sorte em ter pessoas do meu lado que me ajudam a acreditar que eu sou forte por lidar com isso diariamente.”

Lívia Teixeira, 29 anos, farmacêutica e influenciadora digital 

Lívia diz que sente dores desde sempre, que já foram classificadas como dor de crescimento, dor muscular, dor nos ossos, como algo habitual. “No início, eu não entendia muito bem o que era aquilo, só sabia descrever como cansaço.” Quando entrou  na faculdade de farmácia, teve que lidar com uma brusca mudança de rotina, além dos novos sintomas que surgiram: alguns sinais de hipotireoidismo e exaustão.

“Ficar na mesma posição é muito difícil, e na faculdade passávamos quatro horas sentados. Várias vezes eu chorava no carro a caminho do trabalho”, ela conta, ao declarar que sentia culpa por não conseguir assistir a aulas inteiras e que se punia por não entender as sensações de seu corpo. 

Coincidentemente, começou a trabalhar numa empresa que fabricava um medicamento para fibromialgia, sua função consistia basicamente em ligar para os pacientes e registrar informações sobre os efeitos colaterais do remédio. Lívia se identificava cada vez mais com os depoimentos que ouvia diariamente: “Percebi que, na verdade, o que eu sentia era dor, dor o tempo inteiro. Entrei em choque.”

Mesmo em um curso relacionado à área da saúde, Lívia nunca havia estudado sobre fibromialgia. Explica que aulas sobre dor, em geral, eram muito raras. “Meu Deus do céu, será que eu tenho isso? Durante todos esses anos?”, pensava. A farmacêutica, apesar da opção de curso, sempre se interessou por tratamentos naturais, e quando descobriu que tinha fibromialgia passou a se aprofundar mais no assunto. 

Foi assim que decidiu mudar de carreira e trabalhar com desenvolvimento pessoal, mas conta que essa primeira mudança também não a satisfez completamente: “Decidi fazer uma integração entre essas duas coisas. Se para mim, que tenho tanto acesso à informação, já está sendo tão difícil, como é para quem não consegue acessar ou que não sabe lidar com isso?”. Lívia chama atenção para como os pacientes de fibromialgia se sentem marginalizados, até mesmo pelos médicos e departamentos de dor que, muitas vezes, os tratam como “dramáticos”. Os poucos profissionais da área que se ocupam do distúrbio o fazem de forma muito distante e, por isso, a farmacêutica e paciente encontrou uma forma de unir o conhecimento teórico, sua experiência com a fibromialgia e sua vontade de se conectar com pessoas. 

“Criei o canal no  Youtube e as redes sociais e até hoje estou aprimorando o conteúdo. O que mais me empodera, além das mudanças de hábito, é o autoconhecimento.” Lívia explica que, apesar de se alimentar bem e fazer exercícios, a fadiga ainda é um problema com o qual precisa lidar e que o autoconhecimento a ajuda mais do que qualquer medicação.

Ela conta, também, que as pequenas situações do dia a dia podem desestabilizá-la e é nestes casos que decide compartilhar suas experiências em seu canal: “Algumas semanas atrás eu fui em um casamento e tive medo de usar salto a noite inteira e sentir dor. O processo mental que acontece é muito prejudicial, cria ansiedade. Resumindo, levei uma bota confortável e desencanei. Quando senti dor, troquei de sapato.” Dessa forma, seus seguidores se identificam com o conteúdo e se sentem acolhidos. A própria influenciadora enfatiza a necessidade de conexão do ser humano e como a dor muitas vezes facilita esse processo: “Essa combinação de fatores da minha vida me dá um senso de propósito muito grande, como se eu tivesse todos os ingredientes da receita e pudesse ajudar alguém”.

Na opinião de Lívia, a fibromialgia é uma síndrome diretamente ligada à auto responsabilidade. “O meu intuito é mostrar que trazer o poder de ação pras nossas mãos é muito libertador. É ótimo ter ajuda quando necessário, mas como as medicações não são muito eficazes, precisamos, sem culpa, pensar ‘quanto eu sou capaz de cuidar de mim?’”. Esse é um relato muito comum entre pacientes com fibromialgia, o quão contraintuitiva, mas extremamente benéfica é a auto-percepção.

Quando perguntei qual sintoma mais a incomoda, Lívia respondeu: “Fadiga, pra mim, é o pior sintoma, é uma sensação de ‘não consigo fazer nada’, ‘quero desistir’. A dor me causa mais raiva, mas a fadiga me causa tristeza.” Para lidar com os sintomas intestinais e com os problemas de sono, adotou algumas mudanças práticas de hábito que julga essenciais para quem sofre com o distúrbio, como exercício físico, alimentação balanceada e uma rotina regrada. Relata que é preciso estar sempre alerta em relação ao próprio corpo, mas sem deixar que isso se torne uma tensão constante.

“Resiliência, por mais que soe clichê, faz parte da aceitação de quem você é, do que acontece com você e de olhar com muito menos revolta pra tudo. A fibromialgia me ensinou a estar, constantemente, consciente da vida.”

 

Para mais informações, consulte: 

https://drauziovarella.uol.com.br/entrevistas-2/fibromialgia-entrevista/

https://www.minhavida.com.br/saude/temas/fibromialgia

https://www.hospitalmoinhos.org.br/saude-e-voce/fibromialgia-ativa-sistema-nervoso-e-causa-dores-exaustivas/

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