Por Iolanda Paz (iolanda.rpaz@gmail.com)

Criado em 2007 pela Organização das Nações Unidas, o 2 de Abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, tem a intenção de dar visibilidade ao TEA (Transtorno do Espectro Autista) e fomentar a discussão a respeito da inclusão social dos autistas. Embora afete mais de 70 milhões de pessoas ao redor do mundo, segundo estimativas da ONU, o transtorno segue pouco conhecido.

Ainda “não temos muitas respostas, [enquanto] temos muitas perguntas”, admite Camilla Mazetto, neuropsicóloga e doutora em Psicologia da Aprendizagem e do Desenvolvimento Humano pela Universidade de São Paulo (USP). Segundo ela, é necessário entender que a denominação TEA faz referência a uma ampla gama de características e níveis de autismo. Cada autista é único e existem graus dos mais leves aos mais severos. Percebe-se, contudo, que as principais áreas afetadas pelo transtorno estão relacionadas à interação e à comunicação social.

Ao estabelecer uma conversa, por exemplo, um autista não costuma olhar nos olhos do seu interlocutor. Ele repara na boca, no cabelo, nos óculos, ou em outros detalhes do rosto: “O olhar passeia por aspectos que são irrelevantes [para a comunicação social]”, diz Camilla. Na hora de o cérebro sintetizar e interpretar o momento do diálogo, são poucas as informações comunicacionais que ele colhe. “Aquelas microrreações faciais, uma pessoa com autismo não pega.”

Isso poderia ser chamado, segundo a psicóloga, de insuficiência de modulação central: uma pessoa com TEA tem dificuldade em perceber qual assunto deve focar durante o contato social. A explicação reside no fato de que seu funcionamento neurológico é singular. “Os estímulos visuais e auditivos são tratados no cérebro de uma pessoa com autismo por caminhos totalmente diferentes dos nossos”, afirma ela. Camilla ainda considera ser  essencial orientar as famílias. Para uma interação mais bem sucedida, por exemplo, é preciso que se diga ao autista uma informação por vez, em tom tranquilo, olhando no olho, com o uso de palavras simples e mostrando o que acontece ao redor.

Uma das mães entrevistadas pela reportagem, Shandra Oliveira, completa: “Eles não têm a capacidade de organizar, neurologicamente falando, as informações que captam. Então, eles ficam muito agitados, porque é muita informação ao mesmo tempo, e o cérebro não filtra o que é uma coisa, o que é outra, principalmente em ambientes abertos. Dá um pane no sistema, podemos dizer assim, e, até estruturar tudo, fica uma crise, por isso é importante a rotina”. Planejar as tarefas diárias ajuda os autistas a se situarem. “Todo dia a gente faz uma planilha com o que vai acontecer, da parte da manhã até a hora de dormir”, conta Maria Aparecida da Costa, mãe de Lucas. Quando algo novo surge, ela demonstra com figuras a Lucas, acrescentando-as à planilha para que ele se organize e aceite a novidade.

Talvez a melhor forma de entender de fato o que acontece seja dando voz a alguém com TEA. Carly Fleischmann, uma garota canadense, diagnosticada com autismo severo aos dois anos de idade, surpreendeu seus pais e todos quando encontrou sua forma de conversar com o mundo: utilizando o computador. Após onze anos sem nunca ter dito algo, a menina digitou suas primeiras palavras e, desde então, suas relações sociais mudaram. Carly passou a escrever sobre a vivência como autista, revelando aspectos até então desconhecidos pelos estudiosos. Agora ela mantém uma página no Facebook e outra no Twitter, nas quais responde a dúvidas sobre o transtorno.

“Ninguém sabe o que é ser como eu. Quando você não consegue ficar sentado quieto porque parece que suas pernas estão pegando fogo ou como se centenas de formigas estivessem escalando seus braços”, diz Carly, sobre a sensação de estar num corpo que não tem controle. Camilla Mazetto acrescenta que as estereotipias – movimentos aparentemente sem sentido para quem os observa, como balançar os braços, ou girar em torno de si mesmo – são entendidas como mecanismos autorregulatórios, de descargas motoras.

Carly também resume a dificuldade de foco, explicada anteriormente por Camilla: “Eu tiro centenas de fotos de rosto de uma pessoa ao olhar para ela”. Quando questionada do motivo pelo qual os autistas tapam os ouvidos e fazem sons, Carly diz que é a maneira deles de drenar a entrada sensorial que os sobrecarrega: “Nós criamos outputs (saídas) para bloquear inputs (entrada de informações)”.

Assim como Carly, outros indivíduos com TEA são não verbais. Lucas, por exemplo, comunica-se com o exterior por meiodo iPad. “[Uma] comunicação alternativa com as próprias fotos dele”, revela sua mãe, Maria Aparecida da Costa. No dispositivo, há imagens que representam sentimentos – tristeza, alegria, raiva -, além de retratos de familiares e profissionais. “Tem momentos que ele está com alguma dor. Como ele não sabe explicar, tem um quadro [no iPad] de fotos dele, com a mão na cabeça, na barriga, no ouvido […], e eu vou buscando o que ele está sentindo”, conta ela.

“O acesso à linguagem é muito difícil no autismo e, quando existe, quando as crianças chegam a falar, muitas vezes não é uma fala instrumentalizada para a comunicação”, explica Camilla Mazetto. “Eles usam mais com o sentido de repetir o que é dito ou buscar uma autoestimulação. Então, às vezes, há um balbucio ou um cantarolar fora de contexto; e a linguagem é muito concreta, porque a pessoa com autismo tem dificuldade em entender expressões metafóricas.”

Outra característica do transtorno, segundo ela, é a dos interesses específicos. Os autistas não medem esforços ou tempo para aprender temas de que gostam bastante, aprofundando o conhecimento sobre os mesmos. Só que, em contatos sociais, como bate-papos banais, possuem dificuldade em conversar assuntos diferentes, porque o foco deles é muito restrito àquilo que já dominam. “Então, a pessoa pode ser muito boa em memorizar datas, estações do metrô, nomes de dinossauros, nomes de planetas, mas […] nenhuma atividade do dia a dia vai usar aquela habilidade”, diz Camilla. A socialização acaba prejudicada: fazer amizades é uma troca que pressupõe dar atenção ao que o outro tem a dizer.

O olhar clínico sobre o autismo

Camilla conta também que, quando o neurodesenvolvimento era ainda pouco explorado, a visão que se tinha do autismo era muito dominada pela psicanálise. Atribuíam-se ao transtorno questões emocionais e de origem ambiental, como disfunções na relação da criança com a mãe. “Não é um transtorno psicológico nem um trauma”, diz Camilla. “Ele tem bases orgânicas, neurológicas e que vêm ao longo do desenvolvimento. Tanto que o autismo é uma condição muito precoce na vida.”

O diagnóstico, atualmente, pode ser realizado por volta dos dezoito meses. Entretanto, nem sempre foi assim, e nem sempre as famílias encontram profissionais preparados. Maria Aparecida da Costa revela ter procurado médicos e psiquiatras quando percebeu que Lucas, aos dois anos de idade, tinha dificuldades de fala e não olhava quando o chamavam, dando a impressão de que era surdo. “Passamos em vários, mas, na época, porque ele nasceu em 1983, não foi dado diagnóstico nenhum”, ela diz. “Para os pais, fica sempre uma interrogação”. Em seu caso, apenas dez anos depois, as perguntas foram fechadas.

Para Thiago Castro, estudante de Jornalismo, o Brasil não consegue diagnosticar o TEA direito, porque “precisa de profissionais capacitados”. Após anos de busca, ele conta que foi quase um alívio quando recebeu a notícia de que sua irmã, Thenille (18 anos), era autista. Antes disso, sua família havia percorrido diversos psicólogos e CAPS (Centros de Atenção Psicossocial) – mas só obteve a resposta final ao desembolsar uma grande quantia em dinheiro em consulta com uma psiquiatra conceituada.

Shandra Oliveira soube cedo do autismo do filho, Caio Henrique (7 anos), mas de forma seca e pouco didática. “Foi aquele diagnóstico horroroso em relação ao médico”, afirma. “A gente nem voltou mais lá.” Logo após sair do consultório, decidiu criar a comunidade Mães de Autistas no Facebook. Formada em enfermagem, ela acredita, como profissional da saúde, que tem a obrigação de divulgar o TEA, além de acolher outras mães. “Recebo todo dia mensagens na página de como elas recebem esse tipo de informação”, comenta. “Geralmente, é muito brusco. Os profissionais não estão preparados para isso. Eles não têm aquela sensibilidade, aquele trato de preparar para falar.”

“É um diagnóstico clínico; não existe um exame, não existe um marcador biológico, mesmo genético”, explica Camilla. “Fica muito a critério do profissional que entra em contato com a criança. Para poder fazer uma avaliação detalhada, tem que ser um especializado”. Além disso, ela diz ser importante, em termos de saúde pública, que os pediatras tenham um conhecimento do que é o TEA, para que entendam os questionamentos das mães e consigam encaminhá-las a outros profissionais, como neurologistas e psicólogos do desenvolvimento.

São utilizadas escalas de observação internacionais para fazer o diagnóstico: os instrumentos de rastreio. Entre eles, presta-se atenção se o paciente mantém o olhar nos olhos do interlocutor e se atende quando chamam seu nome. Isso é significativo porque o TEA cria impedimentos para o contato. Também se atenta para a maneira como a criança lida com os brinquedos: autistas interessam-se por relações mecânicas e espaciais dos objetos, tendo o hábito de repetir, como já mencionado, as brincadeiras de que gostam. Ao brincar com carrinhos, por exemplo, costumam alinhá-los ou enfileirá-los, e não movimentá-los de maneira funcional, imitando um trajeto.

Custos e alternativas públicas

Pela Lei Orgânica de Assistência Social, de 7 de dezembro de 1993, a família de Thiago conseguiu uma ajuda de custo. A lei garante um salário-mínimo mensal ao deficiente e ao idoso que comprovarem não possuir meios de manter a própria subsistência, nem de tê-la provida por sua família. Em termos legais, os autistas são considerados beneficiários dos direitos da pessoa com deficiência; por esse motivo, Thenille conseguiu o auxílio do governo federal.

Mesmo assim, o custo das sessões de terapia ocupacional, de fonoaudiólogos e de psicólogos é muito elevado. Esses profissionais são muito procurados pelas famílias dos autistas, que buscam melhor qualidade de vida para os filhos pelo desenvolvimento de habilidades comunicacionais e motoras. “Deixamos de fazer algumas coisas para nós […] para que possa sobrar algo, porque não fica barato”, comenta Maria Aparecida da Costa. Apesar das oportunidades que Caio tem, Shandra Oliveira se descontenta com a situação de outros: “Acho um crime você podar uma criança por causa da condição financeira da família dela. Na realidade atual, aquelas que não podem pagar por um terapeuta particular vão ser atendidas no CAPS”.

Conforme explica o site da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina, os CAPS são unidades públicas de acolhimento intensivo e diário a portadores de sofrimento psíquico. Constituindo uma alternativa ao modelo centrado no hospital psiquiátrico, eles permitem que os usuários permaneçam junto às suas famílias e comunidades. São compostos por equipes de múltiplas funções – com médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, assistentes sociais, entre outros – e divididos em três tipos: Adulto, Infantil e Álcool e Drogas.

Shandra contesta o encaminhamento de autistas a esses centros de assistência. “O CAPS foi feito para atender transtornos psiquiátricos, o que não é o caso do autismo”, diz ela. “O autismo é um transtorno de desenvolvimento.” Seria necessária, em cada município, a existência de instituições públicas específicas para o atendimento de autistas. Não é uma questão de preconceito, ela afirma, ou de exclusão dos outros transtornos; mas não é adequado confundi-los. Isso apenas demonstra a falta de infraestrutura e também de conhecimento do TEA por parte do poder público.

O psicólogo Rener Busso traz outra reflexão: “O mundo é diverso em todos os lugares”, ele diz. “Vamos isolar para cuidar ou vamos entender que tem tudo isso e, juntos, de modo profissional e cuidadoso, ajudar todos a conviverem com as diferenças?” Defensor da ampliação de territórios psicossociais, Rener enxerga seu trabalho como uma ética: mais do que uma técnica, é um modo de proporcionar inclusão, em oposição ao isolamento geográfico. “O que vale para os autistas, vale para os psicóticos e, também, para nós, pretensos ‘sãos, normais’.”

Quando questionadas a respeito do que faltava, na sociedade, para a inclusão dos autistas, as mães entrevistadas responderam que carecia enxergar que as pessoas são diferentes. Para elas, o respeito faz-se necessário e só pode ser alcançado pelo fim de uma postura egocêntrica. Em relação ao preconceito, afirmam que era mais forte antigamente, mas ainda existe. Acreditam que o TEA precisa ser mais divulgado e compreendido. “Eu sou autista, mas isso não me define”, resume Carly Fleishmann. “Conheça-me antes de me julgar.”