Por não ser tão conhecida, a síndrome de Tourette pode parecer irreal ou grotesca para quem ouve falar pela primeira vez dos seus sintomas: “Você pode dar fungada, durante muito tempo. Você pode ficar tocando nas coisas. Você pode ficar batendo com seu pé na quina de tudo. Você pode jogar a cabeça para trás. Você pode bater o seu cotovelo na sua barriga. Tem gente que joga a língua pra fora”. Mas não há nada de falso ou divertido na ocorrência frequente e intensa de tiques que caracteriza esse distúrbio neuropsiquiátrico.

A exemplificação acima foi feita pela curitibana Paola Eragus, 21, mais conhecida como Lola, em um de seus vídeos no YouTube em que trata da síndrome. Em entrevista ao Laboratório, a estudante de Cinema contou mais sobre os tiques que já lhe acometeram:

“Eu já tive inúmeros tipos de tiques diferentes, desde tossir, pigarrear… Eu já fiquei dois meses com um movimento no braço e eu não conseguia parar”. Tiques motores, como o último, costumam ser a manifestação inicial do distúrbio. Mas logo surgem tiques vocais, como os primeiros, que envolvem a emissão de ruídos. Todos pioram em situações de estresse.

“De vez em quando eu sinto vontade de mostrar o dedo do meio para as pessoas e fazer uns gestos que não são muito aceitos, socialmente falando”, sintoma conhecido como copropraxia. “Tenho bastante ecolalia”, completa ela, referindo-se a outro sintoma recorrente, a imitação de sons. Já sobre a coprolalia – tendência incontrolável em proferir alguns tabus e palavras obscenas –, Paola conta que não enfrentou-a muito, apenas algumas vezes, bem rápidas.

“São tiques infinitos. E sempre que eu acho que já tive todos os tiques possíveis, eu vejo algum movimento na rua, ou assisto algum vídeo de outro portador, e descubro um tique novo. Começo a imitar e não consigo parar”. Isso é chamado de ecopraxia, uma característica muito comum de quem tem Tourette.

A manifestação de tiques pode variar muito em cada portador. O técnico de computadores David Anderson, 39, por exemplo, relata outros sintomas, como: balançar a cabeça, fazer caretas, fechar as pálpebras com força, abrir a boca até o limite, abrir e fechar as mãos rapidamente, tirar o ar do pulmão com força, contrair as nádegas e panturrilhas, entre outros.

O ponto de vista clínico

A psiquiatra Fernanda Saraiva, que já teve e ainda tem muitos pacientes portadores de Tourette, explica que as causas da síndrome permanecem desconhecidas: “Supõe-se que estão envolvidos tanto fatores ambientais (infecções, problemas perinatais, autoimunidade), quanto genéticos”. A psicóloga Lígia Amorim, que estudou a síndrome e acompanhou alguns portadores, reforça essa informação, e acrescenta que não há ainda dados suficientes para trazer as respostas necessárias, mesmo com o crescimento dos casos estudados.

O que se sabe é que os sintomas do distúrbio geralmente se iniciam durante a infância. “A prevalência é maior em crianças e adolescentes, visto que os tiques podem diminuir na vida adulta, mesmo que isso ocorra de forma tardia”, afirma Lígia. A incidência é também maior no sexo masculino. Geralmente, os portadores também sofrem de Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).

Para o diagnóstico e tratamento da doença, é muito importante o acompanhamento tanto de um psiquiatra quanto de um psicólogo, ambos trabalhando em conjunto. Lígia aponta que o psicólogo tem como função ajudar o portador a compreender e lidar com a síndrome, diminuindo a ansiedade e o estresse. No caso de crianças, a terapia com os pais e responsáveis também é indicada, para trabalhar o esclarecimento e a aceitação. O tratamento psicológico varia de pessoa para pessoa e pode requerer, além da psicoterapia, acupuntura, fonoaudiologia, estimulação cerebral profunda, entre outras. Já Fernanda aponta que o psiquiatra, em geral, é responsável pela introdução de medicamentos no paciente, quando necessária.

Experiências com os medicamentos

Os fármacos usados são antipsicóticos e, segundo Fernanda, de fácil acesso. Não é o que diz, contudo, a professora e confeiteira recifense Herica Martins, 40, mãe de um garoto de 12 com Tourette. Ela conta que nem todos os medicamentos são liberados pelo SUS, somente os mais tradicionais. Quando entrou com um pedido no Ministério Público para a liberação no estado de Pernambuco de dois dos remédios recomendados para seu filho, foi informada de que deveria pedir ajuda à Defensoria Pública.

Sem a disponibilidade gratuita, o preço mensal desses medicamentos na dose adequada geralmente ultrapassam os R$ 300,00. Adicionando-se o custo de outros fármacos, das consultas, terapias, e do transporte até as clínicas, Herica afirma gastar quase R$ 800,00 por mês só com o tratamento de seu filho.

Paola Eragus comenta que o primeiro remédio que tomou como intervenção contra a Tourette ajudou-a bastante: poucos dias depois, seus tiques pararam completamente. Esse medicamento, no entanto, parou de ser fabricado. Passados alguns meses do início do seu tratamento com outros remédios, ela começou a perceber que tinha muitos efeitos colaterais e adversos: “A cada mês eu passava a tomar um remédio novo. Eu já cheguei a tomar até 6 [remédios de] tarja pretas por dia, entre eles antipsicóticos, ansiolíticos, antidepressivos”.

Os medicamentos fizeram-na sentir muito mal: “Eu acabava enchendo o corpo com muitos remédios, mas continuava com os tiques, muitas vezes ficavam até piores”. Por isso, dois anos após o diagnóstico, Paola decidiu parar de tomá-los, contrariando as recomendações de psiquiatras: “De qualquer jeito eu vou ter que viver com isso a minha vida inteira, então achei que era o melhor a se fazer”. 

Tourette no dia a dia

“Os médicos diziam que podia ser estresse, ansiedade, alergia, ou mesmo que ele não tinha nada. Uma médica até disse que eu era neurótica. Saí chorando muito da consulta”, conta Herica. A psicóloga Lígia atenta para o prejuízo que pode ocorrer quando os profissionais de saúde mental desconhecem a síndrome de Tourette.

O técnico David relata: “Quando eu tinha 7 anos, uma professora chamou minha mãe e ‘convidou-a’ a retirar-me da escola pois ela tinha medo de mim”. Paola também já sofreu na escola: “Eu acabava nem indo mais para o colégio, por conta do jeito que as pessoas me olhavam e falavam dos meus tiques”.

A repreensão social é sem dúvidas um fator extremamente agravante no cotidiano de um portador de Tourette. Os tiques muito aparentes acabam gerando reações negativas nas pessoas. “Eu tento não ficar magoada com os outros e não julgar”, diz Paola, “porque eu sei que muitas vezes é só falta de conhecimento. Qualquer pessoa com o mínimo de conhecimento sobre a síndrome entende que o portador não faz essas coisas de propósito”.

Como acontece com diversas outras doenças psicológicas, muitas pessoas têm dificuldade de assimilar a existência da síndrome de Tourette com normalidade. O que não deveria ser tão difícil, considerando a fama e reconhecimento de alguns portadores. A cantora Billie Eilish, destaque do Grammy 2020, é um exemplo; bem como Dan Aykroyd, astro de Os Caça-Fantasmas e Conduzindo Miss Daisy. Especula-se que até mesmo Kurt Cobain e Wolfgang Amadeus Mozart tenham apresentado o distúrbio.

Contribuindo para o bem-estar

Enquanto nem todos aprendem, Paola faz sua parte, no sentido de levar a público explicações sobre a Tourette. O vídeo mencionado no início não é o único que ela já gravou abordando sua condição. O primeiro deles conta com mais de 2,6 milhões de visualizações no YouTube.

A curitibana conta que o tamanho da repercussão surpreendeu-a. Muita gente já entrou em contato com Paola agradecendo-a por descobrirem o que tinham através dos vídeos. Ela procura dar atenção a todos que pedem mais informações e colocá-los em contato com mais portadores, familiares, amigos e profissionais, principalmente através de um grupo de WhatsApp que ela administra.

Da mesma forma, Lígia Amorim e Herica Martins criaram grupos de Facebook voltados para pessoas que lidam com Tourette no dia a dia. A psicóloga diz que constantemente recebe interações, dúvidas e compartilhamentos de experiências. Já Herica relata a formação de uma comissão representativa de famílias que enfrentam a Tourette, e até mesmo uma audiência pública sobre o tema na Câmara dos Vereadores de Recife.

Quando se trata de caminhos e propostas que ajudem a sociedade a lidar melhor com a síndrome de Tourette, cada um tem uma proposta. David Anderson considera necessário o reconhecimento, pelo governo, do portador como inválido e sem condições de exercer trabalhos laborais, o que garantiria um auxílio financeiro estatal. Ele relata dificuldades em manter-se em um emprego devido aos seus tiques.

Lígia aponta que esses caminhos passam sempre pelo trabalho informativo. Afinal ele pode evitar incômodos e agravamento dos impactos nos portadores, como sugere Fernanda.

Herica propõe uma ampla divulgação a nível nacional com campanhas de sensibilização. Ela até criou um lema: “Síndrome de Tourette: conheça e entenda para não discriminar”.

Porém, mesmo com o desconhecimento, é sempre possível evitar o constrangimento dos portadores. Para Paola, o principal é sempre não julgar: “A gente sente um alívio tão grande quando manifesta os sintomas em um ambiente público e ninguém encara, ninguém olha feio, ninguém reage. Porque isso não tem que ser relevante”. Ela estende também a outros distúrbios e transtornos a necessidade de respeitar e defender os discriminados. Com ou sem tiques, empatia parece ser o melhor remédio.