No passado, ocorrências genéticas variadas eram classificadas como doenças aterradoras por não obedecerem certo ideal de normalidade. Mas avanços tecnológicos e científicos possibilitaram análises aprofundadas de inúmeros quadros, levando a um melhor entendimento das especificidades humanas, suas características e necessidades. A síndrome de Down está inclusa nesse panorama. Antes referida por diferentes alcunhas de teor pejorativo, hoje entende-se que a síndrome é apenas uma das múltiplas facetas que podem compor um ser humano, com suas limitações e potencialidades.

No entanto, ainda existem problemáticas – geralmente movidas por estigmas – que cerceiam o bem-estar e convívio em sociedade das pessoas com essa deficiência. Por isso, é importante desmistificar algumas questões relacionadas à síndrome.

O que é a síndrome de Down?

A síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é caracterizada por uma alteração genética que modifica a quantidade de cromossomos existentes nas células humanas.

Os cromossomos são responsáveis por armazenar todas as informações genéticas de uma pessoa, como a cor dos cabelos, dos olhos, altura ou o formato dos órgãos. Eles se dividem em 23 pares dentro das células e comprimem o material genético para que ele caiba dentro delas.

Totalizando 46 cromossomos, pode acontecer uma alteração no cromossomo de número 21, o que modifica as características do indivíduo durante seu desenvolvimento embrionário. Essa aleatoriedade genética faz com que existam três cromossomos 21 em todas as células, ao invés de dois, o que caracteriza a síndrome de Down.

Existem algumas variações na distribuição das células que originam a trissomia, no entanto essa é a forma mais comum. A razão para essas composições celulares ainda não foi identificada.

Essa alteração cromossômica faz com que a criança apresente algumas particularidades ao nascer. Ainda que as características resultantes da síndrome variem de pessoa para pessoa, os aspectos comuns que podem ser identificados são: olhos puxados; nariz pequeno e achatado; acúmulo de gordura na nuca; número menor de dentes; céu da boca encurvado (que pode resultar em um aparecimento frequente da língua); moleza e flacidez nos músculos do corpo (hipotonia muscular), entre outros. 

Além disso, a síndrome acarreta uma maior propensão para o desenvolvimento de doenças cardíacas (por vezes exigindo reparos por meio de cirurgias), hipotireoidismo e catarata congênita. 

É inerente também certo atraso nas fases do desenvolvimento da criança – como engatinhar, andar, falar e articular a linguagem –, e os exames de rotina têm de ser feitos com maior frequência.

O estigma como instrumento de segregação

Para entender o imaginário depreciativo construído sobre as pessoas que possuem síndrome de Down, é importante elucidar a origem do quadro.

Por volta de 1860, John Langdon Down, médico britânico, passou a categorizar pessoas com deficiência intelectual por meio da descrição e proporção de crânio e face. Durante suas pesquisas, ele identificou características físicas comuns entre os membros de um grupo específico, que apresentavam uma síndrome ainda pouco conhecida – mas que receberia o seu nome (Down) em alguns anos.

Seu trabalho serviu como base para estudos posteriores, como os de seu filho Reginald Down, que julgava a síndrome de Down como uma “regressão”, e os de Francis Crookshank, que seria reconhecido posteriormente pelo racismo científico presente em suas produções.

Esses materiais, que reduziam toda a experiência humana das pessoas com deficiências intelectuais à chamada “imbecilidade congênita”, fundamentaram uma gama de estudos preconceituosos e danosos para essa comunidade. 

A partir dessa construção conceitual que se expandiu pelo mundo, o estigma em torno das pessoas com síndrome de Down se instaurou em vários espaços e contextos, estabelecendo uma noção pouco realista sobre um grupo de pessoas que possui particularidades como qualquer outro.

Em entrevista ao Laboratório, Lisley Sophia Nunes, diretora da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, afirma que, embora o conhecimento sobre a síndrome tenha sido favorecido pela tecnologia – principalmente em contraste a duas décadas atrás –, ainda não há preparação da maioria dos espaços para conduzir uma iniciativa humanizada em relação ao tratamento envolvendo o quadro. 

Nos hospitais, por exemplo, lugar onde geralmente pais e familiares têm o primeiro contato com a síndrome de Down, ainda existe uma lacuna na veiculação da mensagem, que é dada de maneira a superestimar ou subestimar a notícia. Isso pode interferir na criação de laços para com o bebê recém-nascido. “É importante passar a informação de forma tranquila, respeitando a família, pois isso faz uma grande diferença e pode favorecer o fortalecimento do vínculo com a criança”, afirma Lisley. 

Predições como “seu filho [com síndrome de Down] não vai andar”, “não vai socializar direito” ou “vai ter pouca expectativa de vida” são exemplos de abordagens desnecessárias e pouco úteis para um procedimento que facilite a interação entre pais e bebês, reforçando ainda mais essa separação gerida pelo preconceito, que não assume as possibilidades de se viver, mas determina uma única alternativa ao indivíduo.

Para Lisley, outro empecilho que se relaciona diretamente aos estigmas impostos às pessoas com síndrome de Down é a escola. Ainda que os primeiros anos da vida da criança sejam tranquilos, a educação básica ainda carrega traços históricos que prejudicam os direitos das pessoas com algum tipo de deficiência, sobretudo intelectual.

Ela destaca que as chamadas “escolas especiais“, amplamente difundidas no passado, impedem a ampla socialização e o contato com a magnitude das diferenças existentes na sociedade, e evidencia que o ideal para qualquer pessoa é a matrícula na escola regular.

Fora isso, um fator importante a ser discutido é a falta de capacitação profissional para entender e coordenar uma escola que possui alunos com deficiência cognitiva. De acordo com Lisley, os moldes atuais das escolas configuram um modelo arcaico, que vê na pessoa com deficiência uma situação atípica, quando idealmente toda a organização escolar deveria ser treinada para atender uma amplitude de situações e indivíduos. Se um professor é capaz de ensinar alguém que possui deficiência intelectual, seu conteúdo também seria efetivamente transmitido para os demais alunos.

Elencar monitores que servem somente para supervisionar pessoas com Down, bem como inviabilizar atividades em contra-turnos ou transformar a escola em uma espécie de complexo médico, onde há um espaço reservado somente para pessoas com deficiência, é limitar a experiência efetiva do aluno enquanto parte da sociedade e reforçar o estigma.

Fábio Adiron, administrador do grupo do Facebook Síndrome de Down & Inclusão e colaborador da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, afirma: “Como não existem alunos, contextos e famílias iguais, o processo de inclusão sempre é uma descoberta. A única preparação que a escola deve ter é se convencer de que qualquer pessoa pode aprender, com ou sem a síndrome”.

Ele também acredita que os estigmas gerados dentro das próprias famílias em relação a uma criança com síndrome de Down são os mais difíceis de se reverter, pois são mais propensos a serem reproduzidos nos contextos sociais. Pode-se citar, por exemplo, a concepção de que as pessoas com a síndrome devem ser isentas de frustrações, por meio de superproteção, ou que são ingênuas demais para lidar com a própria sexualidade. 

“Quando alguém coloca na cabeça que a criança com Down não vai aprender ou não vai conseguir fazer determinadas coisas, isso gera uma espécie de profecia, pois não há estímulo para ensiná-la ou incentivá-la”, afirma Fábio. Isso pode configurar um problema que influencia na forma com que pessoas que possuem síndrome de Down se relacionam com o mundo.

Lisley destaca que é imperioso existir uma rede de apoio e ensino (como associações amplas voltadas ao tema), que vá além dos grupos de pais e responsáveis. Organização e articulação devem existir, além de formas para se posicionar, requerer direitos, participar ativamente de debates, auxiliar na inserção de pessoas com Down nas grandes mídias e expandir a discussão. 

O intento é abrir espaço para que pessoas com deficiência, como a síndrome de Down, tenham lugar para se expressar e se manifestar plenamente, e que as famílias e demais componentes da sociedade estejam informados e habituados com o tema.